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Pazienti pediatrici e famiglie

L’iniziativa ha lo scopo di allestire una stanza “tecnologica” per le degenze della radioterapia metabolica presso il Reparto di Radioterapia Oncologica del Policlinico Gemelli di Roma. Consentirà ai piccoli pazienti di mantenere il contatto con familiari e amici durante il periodo di isolamento, come anche ai genitori ricoverati con i propri figli piccoli.

Contribuisci anche tu a sostenere il progetto “Cometa”

Prosegue la raccolta fondi per la realizzazione del progetto “Cometa” (sigla di “COnnessione in METAbolica”), avviata nell’ambito di una collaborazione tra il centro di Radioterapia Oncologica (noto anche come Gemelli ART – Advanced Radiation Therapy) del Dipartimento di Diagnostica per Immagini, Radioterapia Oncologica ed Ematologia della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma, diretto dal prof. Vincenzo Valentini, e l’Associazione Attilio Romanini. Lo scopo di questo progetto è di utilizzare innovative tecnologie multimediali per consentire ai piccoli pazienti di mantenere un contatto diretto con le proprie famiglie, gli amici e i compagni di scuola. Parallelamente le mamme o i papà di bambini piccoli, costretti a rimanere a distanza dai propri cari, potranno interagire con i propri figli collegandosi da un ambiente speciale limitando così il disagio della lontananza. La radioterapia metabolica, che prevede la somministrazione al paziente di sostanze radioattive per la cura selettiva di specifiche neoplasie, costringe infatti i pazienti a restare isolati in una stanza speciale anche per diversi giorni a causa di problematiche radio-protezionistiche. Un isolamento che, se è già pesante per un adulto, lo è ancor di più per un bambino o un ragazzo.

Una “cometa” per i donatori

La stanza destinata alle degenze della radioterapia metabolica sarà abbellita con un affresco del maestro Antonio Nunziante, uno dei maggiori pittori italiani. In una parte di questa stanza, infatti, Nunziante realizzerà un’opera intitolata appunto “Cometa”, che mostrerà questo straordinario corpo celeste e la sua lunga coda nel suo misterioso viaggio nello spazio siderale. La stessa immagine pittorica è già protagonista di un prezioso ricordo: sono state infatti realizzate 35 piccole stampe artistiche ad alta risoluzione (formato 15×10 cm), ritoccate a mano e autografate dall’artista, che saranno consegnate ai maggiori donatori del progetto “Cometa” fino ad esaurimento. Questi quadri hanno un’elegante cornice in plexiglass a forma di parallelepipedo e riportano il logo dell’Archivio Nunziante, il numero dell’esemplare e il certificato di autenticità. I primi dieci, insieme ad una dedica personalizzata dell’autore, sono destinati a coloro che avranno donato più di 500 euro. Le altre venticinque opere saranno invece consegnate a coloro che doneranno più di 100 euro. Al momento, sono ancora disponibili alcuni quadri.

La stanza di degenza multimediale

La stanza “Cometa” sarà dotata di 2 letti, utilizzabili da un bambino con un parente adulto accompagnatore, oppure da due pazienti adulti dello stesso sesso. La stanza è interamente allestita per garantire le norme radio-protezionistiche e, quindi, per limitare la possibilità di irradiazione e contaminazione del personale. L’obiettivo della raccolta fondi promossa dall’Associazione Attilio Romanini è di dotare questa stanza di una serie di apparecchiature multimediali, che potranno essere utilizzate dai pazienti per mantenere un contatto diretto e personale con l’esterno.

In particolare, il progetto prevede l’acquisto di due pc all-in-one, con touch screen e collegamento a internet, che consentiranno ai singoli pazienti di scrivere mail, ascoltare musica, vedere film e video, oltre ad avere un’area di interscambio con l’esterno e a conservare tutti i file in proprie cartelle. Si vorrebbe poi acquistare un grande smart tv da 50”, con la quale i pazienti potranno vedere programmi televisivi o contenuti online, oltre a potersi connettere con dispositivi come una playstation o con i propri device portatili. Inoltre, è prevista anche l’acquisizione di due tablet collegati con due stampanti 3D wifi collocate all’esterno della stanza di degenza per organizzare laboratori creativi, un plotter verticale, microproiettori multimediali e penne per disegni in 3D.

Contribuisci anche tu a sostenere il progetto “Cometa”

IL PROGETTO DI UNA STANZA MULTIMEDIALE PER LA RADIOTERAPIA METABOLICA

 Una nuova iniziativa in collaborazione con l’Associazione Attilio Romanini: l’allestimento presso il Reparto di Radioterapia Oncologica del Policlinico Gemelli di Roma di una stanza di degenza “tecnologica” per consentire ai piccoli pazienti, sottoposti a radioterapia metabolica, di mantenere il contatto con i propri familiari e amici durante il periodo di isolamento. Stanza utile anche ai genitori ricoverati per rimanere in contatto con i propri figli piccoli. E’ un progetto a cui tutti possono contribuire.

 

La radioterapia metabolica, che prevede la somministrazione al paziente di sostanze radioattive per la cura selettiva di specifiche neoplasie, può salvare molte vite. Ma costringe i pazienti sottoposti a questa terapia a restare isolati in una stanza speciale anche per diversi giorni a causa di problematiche radio-protezionistiche. Un isolamento che, se è già pesante per un adulto, lo è ancor di più per un bambino o un ragazzo. Nell’ambito della prevista ristrutturazione del Reparto per la radioterapia metabolica del Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, perciò, l’Associazione Attilio Romanini supporterà una nuova iniziativa: tramite innovative tecnologie multimediali, si vuole consentire ai piccoli pazienti di mantenere un contatto diretto con le proprie famiglie, gli amici e i compagni di scuola. Parallelamente le mamme o i papà di bambini piccoli, costretti a rimanere a distanza dai propri cari, potranno interagire con i propri figli collegandosi da un ambiente speciale limitando il disagio della lontananza. Questo progetto è stato denominato “Cometa”.

 

La Radioterapia

La radioterapia ha tre grandi filoni di applicazione: la radioterapia a fasci esterni, con le radiazioni che vengono concentrate sul tumore attraverso sofisticate macchine di trattamento; la radioterapia interventistica o da contatto, dove il tumore viene irradiato, e quindi distrutto, attraverso specifici applicatori o cateteri che veicolano una o più sorgenti radioattive; e infine la radioterapia metabolica, dove l’effetto terapeutico si ottiene attraverso una selettiva interazione tra le cellule e specifici radiofarmaci, che vengono distribuiti attraverso il sangue. La gestione del paziente candidato a radioterapia metabolica viene effettuata attraverso una stretta collaborazione tra l’equipe di medici dell’Unità Operativa Complessa di Radioterapia Oncologica, diretta dal prof. Vincenzo Valentini, e l’equipe di Medici Nucleari dell’Unità Operativa Complessa di Medicina Nucleare, diretta dal prof. Alessandro Giordano.

 

Computer, smart tv, video-collegamenti, laboratori creativi con stampanti 3D

 

La stanza “Cometa” (sigla che vuole significare “COnessione in METAbolica”) è in fase di realizzazione presso il centro di Radioterapia Oncologica (noto anche come Gemelli ART – Advanced Radiation Therapy) del Dipartimento di Diagnostica per Immagini, Radioterapia Oncologica ed Ematologia della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma. Sarà dotata di 2 letti, utilizzabili da un bambino con un parente adulto accompagnatore, oppure da due pazienti adulti dello stesso sesso. La stanza è interamente allestita per garantire le norme radio-protezionistiche e, quindi, per limitare la possibilità di irradiazione e contaminazione del personale. Infatti vi possono accedere solo alcuni operatori sanitari per periodi brevi e con le necessarie precauzioni comportamentali. Per diversi giorni, i pazienti sono costretti dunque all’isolamento, che si aggiunge al disagio di dover affrontare una terapia oncologica. L’obiettivo dell’Associazione Attilio Romanini è perciò di supportare il progetto per dotare questa stanza di una serie di apparecchiature digitali, che potranno essere utilizzate dai pazienti per mantenere un contatto diretto e personale con i genitori e le proprie famiglie, gli amici, i compagni di scuola e tutto il loro mondo o, nel caso di ricovero dei genitori, con i loro figli piccoli.

Il progetto prevede l’acquisto di due pc all-in-one, con touch screen e collegamento a internet, che consentiranno ai singoli pazienti di scrivere mail, ascoltare musica, vedere film e video, oltre ad avere un’area di interscambio con l’esterno e a conservare tutti i file in proprie cartelle. Si vorrebbe poi acquistare un grande smart tv da 50”, con la quale i pazienti potranno vedere programmi televisivi o contenuti online, oltre a potersi connettere con dispositivi come una playstation o con i propri device portatili. Inoltre, è prevista anche l’acquisizione di due tablet collegati con due stampanti 3D wifi collocate all’esterno della stanza di degenza per organizzare laboratori creativi, un plotter verticale, microproiettori multimediali e penne per disegni in 3D.

“Grazie a tutte queste apparecchiature, i piccoli pazienti potranno effettuare innanzitutto delle videochiamate con i loro genitori, parenti e amici, oppure ricevere o inviare messaggi testuali, video e audio”, dichiara il dott. Luca Tagliaferri, referente per la Radioterapia Metabolica del Gemelli ART. “Inoltre, grazie alle stampanti 3D e al plotter verticale, potranno anche disegnare e realizzare piccoli oggetti da inviare o ricevere dall’esterno. L’obiettivo insomma è, da un lato, quello di stimolare il processo creativo dei ragazzi e dei piccoli pazienti favorendone lo sviluppo della resilienza e, dall’altro, quello di sfruttare queste nuove tecnologie per far sentire meno soli e isolati i nostri pazienti, che purtroppo devono affrontare un periodo di isolamento”

 

La “Cometa” del maestro Antonio Nunziante

 

La stanza del Reparto Degenze della radioterapia metabolica sarà dipinta con un affresco straordinario del maestro Antonio Nunziante, uno dei maggiori pittori italiani (www.antonionunziante.com). In una parte di questa stanza, Nunziante realizzerà un’opera intitolata appunto “Cometa” (come da bozzetto in foto), che mostra questo straordinario corpo celeste e la sua lunga coda nel suo misterioso viaggio nello spazio siderale. L’iniziativa si inserisce nel progetto più ampio “Art4ART” dedicato all’allestimento degli ambienti di terapia dove, attraverso l’arte nelle sue diverse espressioni, si cerca di donare sollievo e conforto ai pazienti. Questo progetto è frutto di un lavoro di un’equipe multiprofessionale, composta da esperti di arte, medici, infermieri e psicologi, tra cui la dott.ssa Elisa Marconi, referente psicologa per i bambini presso il Gemelli ART.

In questo contesto, il lungo viaggio che una cometa percorre nelle profondità dello spazio cosmico, collegando idealmente corpi celesti molto lontani tra di loro, simboleggia la volontà di favorire in ogni modo la “connessione” dei pazienti della radioterapia metabolica con le persone che amano. “In tale contesto, possiamo assimilare la connessione dei nostri pensieri alla visione straordinaria degli spazi celesti”, spiega il maestro Nunziante. “Idealmente accendiamo e spegniamo comete ogni singolo istante, quando ci colleghiamo alle nostre emozioni. La cometa da noi concepita sarà un’esperienza illuminante. La prima e unica realtà presente nell’universo è la luce, senza la quale ogni singola cosa non avrebbe ragione d’essere. All’interno di ogni individuo dimora un gigante, i piccoli pazienti della radioterapia metabolica saranno sistematicamente in ‘entanglement’ con le persone più care istante per istante. Quest’opera”, conclude Nunziante, “intende dunque rappresentare un simbolo, un avatar, una connessione continua verso strade di creazione, felicità e libertà”.

 

Contribuisci anche tu al progetto “Cometa”

L’Associazione Attilio Romanini, in accordo con il Gemelli ART, ha avviato una raccolta di fondi per finanziare l’allestimento della stanza multimediale “Cometa”. Tutti possono contribuire a questo progetto e aiutare così i piccoli pazienti o le mamme e i papà della radioterapia metabolica a sentirsi meno soli e isolati. Tutte le informazioni per fare la propria donazione sono disponibili qui:  https://associazioneromanini.org/cometa/.

 

 

 

 

 

 

Appuntamento “virtuale” martedì 22 dicembre in diretta streaming dal Gemelli ART

Neanche il coronavirus potrà fermare la tradizionale Festa per i piccoli pazienti organizzata dal Gemelli ART. In vista del Natale, questo evento – intitolato “Co-Stellati. Le stelle unite brillano di più”, coordinato dalla dott.ssa Elisa Marconi – è stato trasformato in un “Online Christmas Party”: martedì 22 dicembre, dalle ore 16.30 alle 17.30, si svolgerà all’interno del Settore Operativo e sarà trasmesso in diretta su una piattaforma streaming.

A questa “festa virtuale”, saranno invitati non solo i bambini e i ragazzi in trattamento, ma anche pazienti che lo hanno già concluso e pazienti oncologici pediatrici ricoverati nel Policlinico Gemelli; tutti potranno partecipare dalle loro camerette o da casa tramite un normale computer o uno smartphone. L’evento intende essere un momento di svago e di ritrovo: grazie a Scuola Romana del Fumetto, Coro Musicanova, Giovanni Scifoni, Patrizia Brandimarte, Franco Nero e altri ospiti a sorpresa, i piccoli pazienti saranno coinvolti in laboratori in stanze virtuali e attività divertenti.

Saranno, inoltre, trasmessi gli speciali video-auguri “da stella a stella” una sfida lanciata dai nostri operatori e raccolta da numerosi personaggi celebri e star del cinema!

Al termine, la tradizionale riapertura Natalizia dello Scrigno dei Sogni con doni scelti direttamente dai pazienti e consegnati nel luogo in cui si trovano grazie alla collaborazione e il sostegno di Amazon.

IL PROGETTO ACQUARIUS E LO SCRIGNO DEI SOGNI

INIZIATIVE DEL GEMELLI ART PER LA RADIOTERAPIA PEDIATRICA

A settembre nel mondo viene celebrato il “Mese d’Oro” sulla oncoematologia pediatrica

L’acquario, il sottomarino, il laboratorio delle maschere, lo scrigno dei sogni. Sono alcuni degli elementi-chiave dell’originale progetto per la radioterapia pediatrica messo a punto dal centro Gemelli ART del Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma, in collaborazione con l’Associazione Attilio Romanini onlus. E’ stato infatti creato un ambiente fiabesco dove i piccoli pazienti, oltre cento ogni anno, potranno essere accolti per le sedute di radioterapia in un ambiente piacevole e rassicurante, che favorisca la riduzione della paura. Proprio questo mese di settembre, del resto, viene dedicato in tutto il mondo alla grande campagna di sensibilizzazione “Mese d’Oro” sulla oncoematologia pediatrica.

Il progetto Acquarius

Il progetto “Acquarius” è stato realizzato nei locali del centro di Radioterapia Oncologica (noto anche come Gemelli ART – Advanced Radiation Therapy) del Dipartimento di Diagnostica per Immagini, Radioterapia Oncologica ed Ematologia del Policlinico Gemelli. Già da tempo, il centro operativo ospitava un grande acquario con diversi pesci vivi per intrattenere i pazienti. E’ nata così l’idea di personalizzare a tema marino la zona dedicata alla radioterapia pediatrica. Una generosa raccolta di fondi, organizzata dall’Associazione Romanini nel Natale del 2017, ha consentito di reperire i finanziamenti necessari. Il lungo corridoio che viene percorso da piccoli pazienti è stato affrescato dall’artista Silvio Irilli come uno straordinario fondale subacqueo, con tanti simpatici pesci, mammiferi marini e tartarughe.

La sala per la radioterapia (il cosiddetto “bunker”) è stata invece allestita come un colorato sottomarino, in cui il bambino si sentirà “piccolo capitano” e potrà meglio sopportare lo “stare solo”. Ma solo non resterà mai: potrà ascoltare, infatti, la voce dei suoi genitori o degli operatori che lo accompagnano nel percorso, oppure una favola o una canzone scelta da lui. La collaborazione e il senso di sicurezza del piccolo paziente sono indispensabili per effettuare il trattamento radioterapico ed evitano o limitano il ricorso alla sedazione. A volte, nei casi di trattamenti alla parte alta del corpo o alla testa, i piccoli pazienti devono necessariamente indossare una speciale maschera termoplastica, che li immobilizzi durante l’irradiazione. Queste maschere vengono disegnate e colorate dagli stessi bambini durante laboratori dedicati, così da rendere l’oggetto personalizzato e più “familiare”.

 

 

Lo Scrigno dei Sogni

Un’altra iniziativa che ha arricchito il percorso dei pazienti pediatrici nella radioterapia del Gemelli ART, con il supporto dell’Associazione Romanini, è lo “Scrigno dei Sogni”. In pratica, ad ogni piccolo paziente viene chiesto di immaginare un regalo che vorrebbe ricevere al termine della terapia. Nell’ultimo giorno di trattamento, il bambino potrà aprire personalmente il lucchetto d’oro dello scrigno e ricevere finalmente il suo regalo. L’obiettivo di questa iniziativa non è solo quello di festeggiare la fine del difficile periodo terapeutico, ma soprattutto di ricordare ai piccoli pazienti che, anche quando tutto sembra fuori dal controllo e dalla propria volontà, è sempre possibile continuare a sognare e a desiderare qualcosa di bello da ricevere. Ai pazienti e ai genitori viene pure chiesto di lasciare qualcosa di loro come testimonianza del periodo al Gemelli ART: una lettera, una poesia, oppure un disegno, una canzone o altro ancora. Verranno tutti riposti nello “Scrigno che custodisce”, un libro sfogliabile online che parli di loro in prima persona, anche per aiutare coloro che li seguiranno.

 

Nonostante l’emergenza COVID-19, ogni giorno sono moltissimi i pazienti oncologici che devono recarsi al Gemelli ART-Advanced Radiation Therapy per ricevere la loro seduta giornaliera di radioterapia, dal momento che questa terapia non si può fare da casa. Ogni giorno tante persone, e le loro famiglie, hanno bisogno di affrontare piccoli o grandi viaggi per raggiungere il loro luogo di cura. Tra di loro ci sono anche i piccoli pazienti, davvero sorprendenti nel coraggio.

Ogni giorno accompagnare bambini e genitori nel percorso della radioterapia vuol dire aiutarli a superare la paura e permettergli di sperimentare quel senso di sicurezza che serve per sentirsi vicino a chi si ama anche quando fisicamente bisogna separarsi. Durante la radioterapia, infatti, è necessario restare soli per qualche istante e, quando possibile, questo evita di dover svolgere la procedura in sedazione.

I bimbi una volta capito che non c’è nulla da temere si sentono più forti, ma quando si impara qualcosa di davvero importante ha un valore in più se viene condiviso! Superare la paura, tenendo stretta la prudenza, è possibile! Ascoltiamo le loro parole e prendiamo esempio dai loro gesti.

Potrebbe essere fuorviante pensare che queste avventure abbiano soltanto toni grigi, non è così! Lo vediamo ogni giorno e sotto alle mascherine appaiono meravigliosi sorrisi, li rivelano i loro occhi.

Ogni giorno le loro piccole e grandi fatiche li avvicinano anche al momento della fine della terapia, che per i nostri piccoli pazienti significa anche trovare il loro tesoro (un regalo, scelto da ciascuno di loro, nello Scrigno dei Sogni) e, in questo momento particolare, un dono in più, soprattutto per i genitori, quello di poter #restareunpo’piùacasa.

 

Anche se la mia battaglia non è ancora finita, voglio ringraziarvi per aver reso questo mio difficile cammino bello e speciale, per avermi fatto sorridere anche quando non volevo, per avermi incoraggiata quando avevo paura […] siete riusciti a tenermi la mano così stretta da farmi amare questo strano posto, fatto da un grande acquario di pesciolini, maschere da indossare, musiche, regali da scartare, con un enorme macchina che scatta foto luminose. Siete scesi in campo con me per combattere la mia “Guerra” e cercare di vincerla insieme.

Martina

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