“HO 38 DI LEGGE: SALE IL TERMOMETRO SU CURE PALLIATIVE E TERAPIE DEL DOLORE” è stato il titolo della conferenza di presentazione dei dati dell’osservatorio per il monitoraggio della terapia del dolore e delle cure palliative, tenutasi il 14 Marzo 2019 presso il Tempio di Adriano, Piazza di Pietra, Roma. Scopo della conferenza è stato quello di sensibilizzare sul tema delle disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” (Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010). In questo numero di RT- News qualche breve cenno sul tema. Il miglioramento della qualità di vita e dell’assistenza fornita sia ai pazienti affetti da malattia oncologica in fase avanzata che alle loro famiglie è il principale obiettivo in cure palliative, come indicato anche dell’Associazione Europea per le Cure Palliative (EAPC). Pertanto, nella valutazione di efficacia dell’erogazione delle cure palliative, i ricercatori sono tenuti a prendere in considerazione una vasta gamma di risultati potenziali, compresi quelli esperiti dalla famiglia, dagli operatori sanitari, dai medici e dal sistema territoriale del paziente. L’obiettivo emergente dalla letteratura è di riassumere le criticità e le raccomandazioni per la creazione di progetti di ricerca sulle cure palliative, in particolare attraverso studi randomizzati e controllati. Molti dei documenti esaminati hanno concluso unitamente sulla mancanza di dati di buona qualità su cui basare delle conclusioni, concordando, tuttavia, sul fatto che la qualità della vita sia comunque il principale obiettivo in cure palliative, in cui il paziente, al posto della malattia, rappresenti l’obiettivo dell’approccio clinico. Tale approccio clinico e la qualità della assistenza fornita, tuttavia, a causa della mancanza di indicatori di qualità ampiamente condivisi, spesso non vengono valutati. A tal proposito, uno studio ha definito 5 domini o aree critiche circa le cure e la qualità del fine vita: ricevere un’adeguata gestione del dolore e dei sintomi, evitare un prolungamento prognosticamente inappropriato della durata del fine vita, raggiungere un senso di consapevolezza di malattia, alleviare il carico familiare e rafforzare le relazioni con i propri cari. Questi domini, che caratterizzano le prospettive dei pazienti sulle cure di fine vita, possono fungere da punti focali per il miglioramento della qualità dell’assistenza nel fine vita. In relazione agli aspetti clinici specifici in cure palliative, uno studio prospettico ha identificato la presentazione, il trattamento e gli esiti in pazienti ricoverati per diagnosi di neoplasia in stadio avanzato, sottoposti a valutazione chirurgica ad intento palliativo: problemi della ferita 19%, occlusione intestinale 37%, condizioni infiammatorie intra-addominali 18%, dolore addominale di eziologia poco chiara 6%, emorragia gastrointestinale 7 %, malnutrizione / intervento per nutrizione enterale 7% ed ostruzione delle vie biliari 5%. I pazienti sottoposti ad un programma di cure palliative hanno dimostrato tassi di miglioramento dei sintomi, a sua volta stato associato ad un miglioramento della sopravvivenza multivariata. Un altro fondamentale fattore nella valutazione delle cure palliative è la percezione della qualità delle cure palliative nei membri della famiglia (ad esempio il coniuge od i figli) dei pazienti deceduti per patologia oncologica in fase avanzata 1 mese dopo il momento del decesso. La raccomandazione emersa dalla letteratura è stata di misurare la soddisfazione del servizio fornito 1-2 mesi dopo la morte del paziente. Si dovrebbe, altresì, esplorare le possibilità di misurare la soddisfazione del servizio di cura fornito in modo prospettico, come parte integrante di un programma di cure palliative di cui viene richiesta l’attivazione. Una caratteristica distintiva in cure palliative riguarda la possibilità di attivazione di un’assistenza in un setting domiciliare. A tal propositivo, un processo di certificazione basato su criteri Joint Commission International (JCI) per il modello di ospedalizzazione domiciliare implementato dalle unità di cure palliative e le relative norme JCI sono stati applicati su 3316 pazienti affetti da malattia oncologica in fase terminale assisiti presso il proprio domicilio. Come risultato del lavoro svolto, l’indagine JCI condotta 3 anni dopo l’implementazione del progetto ha dimostrato la piena conformità con gli standard stabiliti, portando al riconoscimento della certificazione JCI. Il lavoro svolto in vista della certificazione ha confermato la possibilità che strutture differenti, distribuite tra diversi ospedali nel territorio, possano effettivamente condividere processi comuni e standardizzare le attività per la cura dei pazienti nel fine vita vissuto nella propria casa come se fossero una unica struttura sanitaria di erogatore del servizio.Un ulteriore fattore cardine in cure palliative, che ha ottenuto un ampio supporto professionale e scientifico, riguarda il concetto di integrazione dei trattamenti oncologici con le cure palliative. Tuttavia, un consenso globale a tal proposito od un’indagine per lo sviluppo di un elenco di indicatori di consenso sull’integrazione delle cure palliative specialistiche e programmi oncologici per pazienti con cancro avanzato, non è ad oggi disponibile. I professionisti dedicati sono tuttavia concordi su un elenco di indicatori di integrazione (i maggiori sono struttura, processi, risultati, formazione) che possono essere utilizzati per l’identificazione dei centri con un alto livello di integrazione, la facilitazione di strategie di benchmarking, il miglioramento della qualità dell’assistenza fornita e dei progetti di ricerca proposti . Per ulteriori curiosità e spunti di riflessione consultare il sito https://www.sicp.it.
